Это не обычный для нашей группы пост. Мы предлагаем вам прочитать обращение выпускника нашего университета и поддержать его семью:

Это не обычный для нашей группы пост. Мы предлагаем вам прочитать обращение выпускника нашего университета и поддержать его семью:

«Дорогие сотрудники, выпускники и студенты УрФУ! Обращаюсь к вам за помощью от всей нашей большой семьи. Перед тем как описать ситуацию, о которой пойдет речь, хочу поблагодарить всех педагогов родного университета. Ведь именно благодаря фундаментальному образованию, полученному здесь, я смело шагал и шагаю по жизни. Учеба на экономическом факультете УрГУ была мне интересна, но далеко не легка.

Семейная жизнь сложилась так, что пришлось в 2013 году переехать в Москву. Сначала я устроился работать контрактным управляющим в московскую школу. Спустя год был назначен на должность замдиректора по управлению ресурсами, в конце 2016 года — на должность директора московской школы № 460. С тех пор и тружусь в системе московского образования.

13 октября 2018 года в нашей семье появилась долгожданная Ириша. На протяжении года ребенок рос и развивался стабильно, ничем не отличаясь от обычных детей. Но в октябре 2019-го супруга заметила, как Ириша неохотно стала поднимать ножки. Спустя неделю она совсем перестала их поднимать. Начался ужас. Врачи поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Многие люди с такими диагнозами не доживают до двух лет. Мышцы тела Ириши с каждым днем теряют свою силу и слабеют из-за нарушения выработки определенного белка по причине отсутствия гена SMN (survival motor neuron). Наша Ириша умеет только сидеть и переворачиваться, но никогда не сможет стоять и ходить. Болезнь прогрессирует.

Еще несколько лет назад эта болезнь была неизлечимой, но не сейчас. Благодаря развитию современной науки существует уникальное лекарство, исправляющее генетическую «поломку». Оно называется Zolgensma и появилось недавно. Лекарство останавливает и излечивает болезнь, однако его стоимость для нашей семьи неподъемная — от 132 до 155 млн руб. в зависимости от затрат на медицинское обслуживание. По состоянию на 18 февраля 2020 года собрано 11 050 000 рублей. Кроме того, лекарство необходимо принять до достижения двухлетнего возраста. Нашей Ирише уже 1 год и 4 месяца, поэтому времени мало. Но мы не теряем надежды воспользоваться шансом. Миру нужен человек! Благодарю всех за помощь и поддержку.

Историю нашей борьбы с болезнью мы рассказываем на наших страничках, там же можно найти подтверждающие документы нашей ситуации

• Instagram: @irinashestakovawillgo

• Facebook: Елена Шестакова

• «ВКонтакте»: Елена Шестакова

Помочь Ирише можно одним из следующих способов

• Через благотворительный фонд «Мариам»: fondmariam.ru

• С помощью денежных переводов на карты:

‒ Сбербанк: 2202 2013 7457 8777 (Елена Дмитриевна Ш., мама)

‒ Райффайзенбанк: 4627 2914 7285 4959 (Елена Дмитриевна Ш., мама)

‒ «Тинькофф»: 5536 9138 3725 1269 (Елена Дмитриевна Ш., мама)

‒ ВТБ 4093 9800 0315 3791 (Дмитрий Андреевич Шестаков, папа)

‒ PayPal: paypal.me/shestakovaed